Idiopatické střevní záněty (IBD), mezi které patří především Crohnova nemoc a ulcerózní kolitida, představují chronická onemocnění, která sice zásadně nezkracují délku života pacientů, ale mají významný dopad na jeho kvalitu. Onemocnění je nejčastěji diagnostikováno v mladém dospělém věku a jeho dlouhodobý průběh může ovlivňovat osobní, sociální i pracovní život nemocných. Zlepšení a normalizace kvality života proto patří mezi klíčové cíle současné léčby.
Cílem rozsáhlého dotazníkového šetření realizovaného v České republice bylo zhodnotit aktuální kvalitu života pacientů s IBD a posoudit, jak ji ovlivňuje moderní léčba. Studie probíhala od září 2024 do května 2025 a zapojilo se do ní celkem 1 272 pacientů starších 18 let. Většinu tvořili pacienti s Crohnovou nemocí a lehce převažovaly ženy. Medián věku respondentů byl 39 let. Data byla získána prostřednictvím anonymního dotazníku zaměřeného na různé aspekty života pacientů, včetně zdravotního stavu, léčby, pracovního uplatnění a psychosociálních dopadů onemocnění.
Výsledky
Léčba a adherence k léčbě
Z hlediska léčby byla u více než 60 % pacientů využívána biologická terapie, což odráží současný trend rozšiřování moderních terapeutických možností. Přestože téměř všichni pacienti vyjadřovali spokojenost se svou léčbou, přibližně třetina z nich přiznala občasné vynechání dávky, nejčastěji z důvodu zapomnětlivosti.
Většina dotazovaných sdělila, že má ve svém zdravotnickém zařízení možnost konzultace gastroenterologa (86,2 %). Část pacientů také uvedla, že má možnost využít konzultace revmatologa (20,0 %), dermatologa (21,9 %), chirurga (22,2 %) nebo nutričního specialisty (27,3 %). Dostupnost psychologa byla jen minimální, a to v 11,6 % případů. Naprostá většina pacientů (93,3 %) měla při akutních potížích možnost ošetření ve svém zdravotnickém zařízení do 72 hod.
Vliv onemocnění na kvalitu života
Navzdory pokroku v terapii zůstává symptomatická zátěž pacientů vysoká. Nejčastěji udávaným problémem byla únava, kterou pociťovalo více než 80 % respondentů. K dalším častým obtížím patřily gastrointestinální symptomy, jako jsou průjmy, bolesti břicha, urgence nebo krvácení, a také mimostřevní projevy, zejména kloubní a kožní obtíže. Tyto symptomy významně přispívají ke snížení kvality života a omezují každodenní fungování pacientů.
Onemocnění výrazně zasahuje také do osobního a sociálního života. Až 70 % pacientů uvedlo, že museli v posledním půlroce změnit své plány kvůli nemoci, a přibližně dvě třetiny nemocných se alespoň někdy omezují v běžných aktivitách, jako je cestování, sport nebo stravování ve veřejných zařízeních. Přesto většina pacientů neměla zásadní problémy v partnerských vztazích.
Významným zjištěním studie je vysoký výskyt psychických obtíží. Úzkostné stavy nebo deprese udávalo více než 40 % respondentů. Riziko těchto potíží bylo vyšší zejména u pacientů s aktivním onemocněním, což poukazuje na úzké propojení mezi fyzickým a psychickým zdravím. Závažným problémem zůstává omezená dostupnost psychologické péče, kterou má k dispozici jen malá část pacientů.
Dopad onemocnění na práci
IBD má rovněž významný dopad na pracovní uplatnění pacientů. Přestože většina respondentů pracuje, přibližně pětina pobírá invalidní důchod. Více než 60 % pacientů uvedlo, že v posledním roce zameškali alespoň jeden pracovní den kvůli onemocnění, a u části z nich byla absence velmi častá. Nemoc ovlivňuje také pracovní výkon, výběr zaměstnání a často vede k nutnosti úpravy pracovního režimu. Mnoho pacientů navíc pociťuje v práci stres nebo tlak související s jejich zdravotním stavem.
Informovanost o IBD
Naprostá většina dotazovaných sdělila, že má dostatečné informace o IBD včetně možností léčby. Jako nejčastější zdroje informací nemocní uvedli odborného ošetřujícího lékaře (90,8 %), samostudium (74,1 %) nebo pacientskou organizaci Pacienti IBD (37,7 %).
Diskuse a závěr
Z analýzy vyplývá, že vyšší riziko invalidity i pracovní neschopnosti je spojeno zejména s aktivitou onemocnění, častějšími relapsy, přítomností mimostřevních projevů a nutností intenzivní léčby. Naopak nižší frekvence relapsů a vyšší vzdělání působí protektivně.
Pozitivním zjištěním je vysoká míra informovanosti pacientů o jejich onemocnění a léčbě. Většina respondentů čerpá informace od lékařů, ale významnou roli hraje také samostudium a pacientské organizace.
Celkově studie potvrzuje, že i přes významný pokrok v léčbě zůstává dopad idiopatických střevních zánětů na kvalitu života pacientů značný. Onemocnění ovlivňuje nejen fyzické zdraví, ale i psychickou pohodu, sociální fungování a pracovní schopnost. Výsledky proto zdůrazňují potřebu komplexního přístupu k léčbě, který zahrnuje nejen kontrolu zánětu, ale také podporu psychického zdraví a zlepšení dostupnosti multidisciplinární péče.
Reference
Mináriková P. a kol., Kvalita života pacientů s idiopatickými střevními záněty v České republice, Gastroent Hepatol 2026; 80(1): 22–29. doi: 10.48095/ccgh202622.
